Neovisno življenje u vrijeme pandemije

Pravobraniteljica za osobe s invaliditetom Anka Slošnjak istaknula je kako je pandemija prokazala i potencirala sve nedostatke u odnošenju spram osoba s invaliditetom, odnosno manjak opreme, osoblja, podrške obitelji i usluga poput poludnevnog boravka. Također, Slošnjak je navela problem izostanka formalnih uputa kojih bi se udruge i pružatelji usluga trebale držati, što je dovelo da toga da su ustanove same odlučivale što napraviti i često kršile ljudska prava. Iako su njeni kolege i ona kao Pravobraniteljica poslali preko sto preporuka Stožeru i Zavodu za javno zdravstvo, pružatelji usluga su samoinicijativno donosili odluke o mjerama, a nitko nije preuzeo odgovornost. Korisnici usluga nisu mogli izaći u dvorište na svjež zrak i primati posjete, a na takve restriktivne mjere pružatelji usluga nisu bili prisiljeni već su ih sami odabrali provoditi. "U tim se slučajevima radi o patronizirajućem, a ne partnerskom odnosu jer nitko nije pitao osobe s invaliditetom što žele", navela je Pravobraniteljica. "Istovremeno se osoblje nesmetano kretalo, svi su slobodno ulazili i izlazili iz institucija, a osobe s invaliditetom nisu mogle ni u dvorište, a kamo Korisnici usluga nisu mogli izaći u dvorište na svjež zrak i primati posjete, a na takve restriktivne mjere pružatelji usluga nisu bili prisiljeni već su ih sami odabrali provodititi primiti posjet. Također, problem je što nije došlo do dodatnog zapošljavanja u ustanovama te se otvorila pandorina kutija problema koja traje i danas."

Kristina Urbanc, redovita profesorica na Studijskom centru socijalnog rada na Pravnom fakultetu u Zagrebu, koja vodi kolegij Socijalni rad iz perspektive korisnika, postavila je pitanje odnosa između dvaju principa - prava na skrb i prava na samoodređenje. Naime, u razdoblju krize su osobe s invaliditetom dobile pravo na skrb, zaštitu i kontrolu, ali su im prava poput slobode kretanja potpuno oduzeta, i to u većoj mjeri nego ostatku populacije. Profesorica je istaknula kako koncept neovisnog življenja i inkluzivnog pristupa mijenjaju ovakav patronizirajući pristup spram osoba s invaliditetom, ali takvi progresivni pristupi još uvijek nisu globalno zastupljeni, dok u Hrvatskoj postoje značajne regionalne razlike.

Koncept neovisnog življenja podrazumijeva da osobe s invaliditetom mogu živjeti u vlastitom stanu, privređivati za život i biti neovisne o bilo kakvoj instituciji. Međutim, zbog posebnih potreba taj koncept zahtjeva razvitak usluga u zajednici, kako bi osobe s invaliditetom mogle doći do radnog mjesta, nabaviti hranu i slično. Razvijanje usluga može činiti pristup osobnom asistentu, susjedska pomoć ili razvijanje invalidskih pomagala na stubištima. Ideja je, dakle, učiniti čitavu zajednicu inkluzivnom kako bi osobe s invaliditetom mogle živjeti u njoj, bez potrebe za institucionalizacijom.  

Urbanc je istaknula razliku u odnosima moći između pružatelja i primatelja usluga, gdje pružatelji očito nameću moć i kontrolu nad primateljima. Također, postavila je pitanje tko uopće ima moć u razdoblju COVID-19 krize, ističući kako korisnici smatraju stručnjake i pružatelje usluga moćnima jer odlučuju o njihovom kretanju, a stručnjaci se osjećaju bespomoćnima jer nemaju uvjete za provođenje prakse u skladu sa standKoncept neovisnog življenja podrazumijeva da osobe s invaliditetom mogu živjeti u vlastitom stanu, privređivati za život i biti neovisne o bilo kakvoj institucijiardima te smatraju da politički entiteti poput Stožera imaju svu moć u svojim rukama. Urbanc je tu situaciju nazvala začaranim krugom bespomoćnosti. Također, stručnjaci se žale kako su od pružatelja usluga postali zatvorski čuvari, kako stručni rad izostaje i svodi se na provođenje mjera.

Profesorica je navela kako je iznimno važno da se u razdoblju suočavanja s posljedicama krize očuvaju vrijednosti i načela inkluzivnog pristupa i neovisnog življenja, da ti prioriteti budu vidljivi u javnosti u strateškim dokumentima i planovima na kojima se temelji oporavak i da u njihovu provedbu budu uključeni predstavnici osoba s invaliditetom.

Nataša Kokić iz Europske mreže za neovisno življenje (European Network for Independant Living - ENIL) istaknula je Članak 19. Konvencije o zaštiti prava osoba s invaliditetom koji im osigurava pravo da odaberu svoje mjesto boravka i navodi da nisu obavezni živjeti nametnutim načinom života, što znači da im države potpisnice Konvencije moraju osigurati puno uključenje i sudjelovanje u zajednici. Međutim, Kokić navodi da je takav proces deinstitucionalizacije jako spor, a zna se i potpuno zaustaviti. Također, ističe da se deinstitucionalizacija često ne sprovodi nego se zapravo velike ustanove raspršuju na manje, što nije rješenje jer se ljude i dalje segregira i diskriminira, a samim time krši spomenuta Konvencija. U tom nam kontekstu postaje još jasnije da su zabrane posjeta i izlazaka u dvorište na svjež zrak, što se događalo u Hrvatskoj, kršenje ljudskih prava.

ENIL je s još šest organizacija pokrenuo stranicu COVID-19 Disability Rights Monitor kako bi utvrdio krše li se i u kojoj mjeri ljudska prava osoba s invaliditetom. Stranica je pokrenuta na svjetskoj razini i organizirana je anketa na 25 jezika, a ispunjavale su je uglavnom osobe s invaliditetom, Deinstitucionalizacija se često ne sprovodi nego se zapravo velike ustanove raspršuju na manje, što nije rješenje jer se ljude i dalje segregira i diskriminiračlanovi njihovih obitelji i organizacije za zbrinjavanje. U anketi je sudjelovalo 135 zemalja i dobiveno je preko 2000 odgovora, koji su, ističe Kokić, potvrdili njihove najveće strahove. Istraživanje je provedeno na svim kontinentima, a isti su odgovori prisutni u svim zemljama, bez obzira na stupanj razvoja. Ono što prožima odgovore je, navodi Kokić, strah od nedostatka informacija, usluga, opreme i hrane, pogotovo kod ljudi u ruralnim područjima. Što se pristupa hrani tiče, čak 25 posto ljudi u Belgiji, Kanadi, Francuskoj, SAD-u i Velikoj Britaniji koji su pristupili anketi napomenuli su kako nisu imali pristup hrani tijekom pandemije. Puno djece s poteškoćama bilo je isključeno iz obrazovanja, a osobe s invaliditetom koje bi se zatekle vani nakon policijskog sata bivali su napadani od policije, navela je Kokić.

Kokić je preporučila Vladama na svjetskoj razini da uključe osobe s invaliditetom u proces donošenja restriktivnih mjera zbog pandemije, da im omoguće pristup uslugama u zajednici, što uključuje osobne asistente, distribuciju hrane i lijekova, kao i pristup ženskim skloništima i savjetovalištima za traume jer su osobe s invaliditetom češće zlostavljanje tijekom pandemije. Također, istaknula je kako je potrebno osuditi policiju kada ih fizički napadne.

Senada Halilčević je osoba s invaliditetom koja se prije osam godina odlučila na potpuno samostalan život u zajednici, iako je većinu života provela u institucijama ili organiziranom stanovanju. Istaknula je kako je imala sreće jer je u krizi uspjela sačuvati posao, no mnogi njeni prijatelji su ostali bez posla, potres im je k tome uništio stan, a nije im rečeno kome se javiti da se šteta sanira. Specifično, njen prijatelj Josip, koji je također osoba s invaliditetom, bio je primoran sam pronaći majstore i platiti ih, što mu je zbog gubitka posla bilo vrlo teško. S druge strane, Potrebno je omogućiti komunikaciju s osobama s invaliditetom koje žive u institucijama i organiziranom stanovanju te im osigurati šetnju i svjež zrakHalilčević navodi kako su joj prijatelji koji žive u organiziranom stanovanju cijelo vrijeme zatvoreni, što je neprihvatljivo jer se, kao što smo ustanovili, radi o kršenju ljudskih prava. Doduše, izlagačica pretpostavlja se da su osobe s invaliditetom koje se nalaze u institucijama u još goroj situaciji jer o njima gotovo da uopće nema podataka, a ono što se zna iz rijetkih kontakata i priopćenja je da su potpuno zatvoreni i nemaju mogućnost izlaska, posjeta, privatnosti i komunikacije. Halilčević je istaknula kako je situacija iznimno zabrinjavajuća jer postoji mogućnost da ih se zlostavlja, a oni nemaju nikakve načine da zlostavljanje prijave ili se zaštite od njega.

Izlagačica je na kraju istaknula kako je potrebno omogućiti komunikaciju s osobama s invaliditetom koje žive u institucijama i organiziranom stanovanju te im osigurati kratku šetnju i svjež zrak, a onima koji žive neovisno poput nje, smatra da je potrebno u okviru centra za socijalnu skrb osigurati telefonski centar koji bi nudio podršku i upute za ostvarivanje prava i pomoći u zajednici, kako bi im se olakšalo snalaženje u novim okolnostima. Halilčević je napomenula kako trenutno postoje telefoni na kojima se može dobiti takva pomoć, ali da ona i neki njeni prijatelji zbog invaliditeta imaju problema s govorom pa uobičajeni telefoni često nemaju strpljenja i znanja kako razgovarati s njima, a onaj koji bi specifično bio namijenjen osobama s invaliditetom bi unaprijed računao na takav tip komunikacije.