Invaliditet u vrijeme korone

Povodom nedavnog Međunarodnog dana osoba s invaliditetom, njihova nacionalna pravobraniteljica Anka Slonjšak objavila je pismo javnosti s upozoravajućim podacima o tretmanu osoba s invaliditetom u vrijeme zaraze COVID-om 19. U njemu je skrenula pažnju na velike teškoće na koje takve osobe nailaze u pristupu zdravstvenoj zaštiti, terapijskim i rehabilitacijskim postupcima usmjerenima za održavanje zdravlja, kao i u dostupnosti asistencije i drugih usluga podrške. Osobe s invaliditetom i djeca s teškoćama u razvoju često imaju dodatne zdravstvene teškoće koje ih čine visoko rizičnom skupinom te im je nametnuta stroga višemjesečna izolacija i povlačenje iz društvenog, radnog pa i obiteljskog života, navodi se u njezinu izvještaju. Ona također ističe kako je pandemija pokazala zašto segregiranje osoba s invaliditetom u ustanove predstavlja teško kršenje njihovih ljudskih prava. Ovo pismo neposredan je povod za intervju s pravobraniteljicom Slonjšak.

Među 152 tisuće hrvatskih građana koji su dosad bili zaraženi COVID-om 19, preko 11 tisuća je osoba s invaliditetom. Među njima je oko 450 slučajeva završilo sa smrtnim ishodom. Jesu li osobe s invaliditetom, u usporedbi s drugim ljudima, u posebnom položaju u odnosu na koronu? U čemu se sastoje njihovi specifični problemi u ovakvoj epidemiološkoj situaciji?

Osobe s invaliditetom i djeca s teškoćama u razvoju u zdravstvenom smislu spadaju u rizičnu skupinu zbog zdravstvenih tegoba a često i Uz kriterij težine invaliditeta i potrebe za podrškom, u ostvarivanju socijalnih prava još uvijek su za visinu i opseg tih prava relevantni i drugi kriteriji (uzrok invaliditeta, prihodovni ili imovinski cenzus), dok su zakonodavna rješenja često prepreka osamostaljivanju osobe i neovisnom življenjukroničnih bolesti povezanih s invaliditetom. Omjer broja zaraženih u odnosu na opću populaciju je sličan, no evidentan je na žalost veći broj smrtnih ishoda nego što se javlja kod opće populacije (1,6 posto vs 4,05 posto), što potvrđuje činjenicu da se radi o rizičnoj skupini.

No osim same zdravstvene ugroze, kao inače društvena skupina u neravnopravnom položaju u uvjetima koronakrize osobe s invaliditetom našle su se u dodatno otežanim okolnostima: od nedostupnosti informacija zbog neprilagođenog načina izvještavanja za osobe s oštećenjima sluha, vida i osobe s intelektualnim teškoćama, diskontinuiteta i uskrati korištenja raznih medicinskih usluga (medicinske rehabilitacije, fizikalne terapije u kući i zdravstvene njege), povećanog rizika od obiteljskog nasilja, pa do grubog ograničavanja i uskrate prava na slobodu kretanja korisnika ustanova socijalne skrbi.

Težak položaj osoba s invaliditetom u uvjetima koronakrize nije samo slučaj u Hrvatskoj nego i diljem Europe i svijeta. Iako predstavlja presedanski socijalni poremećaj koji je zahvatio sve sfere društvenog i ekonomskog života, koronakrizu moramo promatrati i kao priliku da na principima solidarnosti gradimo bolje, socijalno osjetljivije i humanije društveno uređenje, što je izraženo i u motu UN-a kojim je obilježen ovogodišnji Međunarodni dan osoba s invaliditetom - Izgradnja boljeg: prema svijetu nakon COVID-a 19 koji uključuje osobe s invaliditetom, pristupačan je i održiv. Nadamo se da to neće ostati samo lijepa želja.

Vode li nadležne službe - prije svega Nacionalni i regionalni stožeri civilne zaštite, te ministarstva zadužena za resore poput zdravstva ili školstva, brigu za posebne probleme osoba s invaliditetom u sadašnjim uvjetima? Koje biste konkretne probleme istaknuli?

Prilikom donošenja epidemioloških mjera nije se posebno vodilo računa o potrebama osoba s invaliditetom i djece s teškoćama u razvoju, zbog čega su izostajale prijeko potrebne usluge i podrške u svakodnevnom funkcioniranju. Umjesto izgradnje zaštitničkog i patronizirajućeg odnosa prema osobama s invaliditetom gdje se o njima razmišlja kao o objektima zaštite, smatramo da je potrebno savjetodavno uključiti njihove predstavnike kako kod donošenja općih epidemioloških mjera koje se tiču njihovog položaja i prava tako i u pojedinačnim slučajevima pružanja Zabrinjava činjenica da u odnosu na deinstitucionalizaciju nismo postigli zacrtane pomake posljednjih pet godina: niti jedan novi državni dom nije transformiran u centar usluga u zajednici, dok se udomiteljstvo za odrasle osobe smatra izvaninstitucijskom uslugomusluga i podrške. Samo osobe s invaliditetom i roditelji djece s teškoćama u razvoju mogu artikulirati koji oblici podrške su im potrebni, a nedostaju, a na mjerodavnim institucijama je da u dijalogu s korisnicima kreiraju i osiguraju pružanje takvih vrsta usluga i podrške. Treba nam fleksibilniji sustav, okrenut korisniku, a razvijenija mreža socijalnih usluga u zajednici bi u većoj mjeri amortizirala teškoće s kojima se osobe s invaliditetom danas susreću u uvjetima koronakrize.

S obzirom da je prema podacima iz Registra za osobe s invaliditetom iz siječnja 2020. g. registrirano malo manje od 500 tisuća OSI u Hrvatskoj, jasno je da se radi o velikom broju građana čija se prava i položaj moraju uzeti u obzir kod kreiranja epidemioloških mjera i preporuka. Uostalom, potreba uključivanja osoba s invaliditetom u kreiranje mjera javne politike koje se tiču njihovog položaja i prava u normalnim okolnostima izražena je kroz načelo Konvencije o pravima osoba s invaliditetom: "Ništa o nama bez nas". Značaj tog načela dodatno dolazi do izražaja u posebnim okolnostima koronakrize kada mjerodavne institucije trebaju, koristeći se informacijama s terena, dobivenih od neposrednih korisnika zdravstvenih i socijalnih usluga, iznaći načine da omoguće nastavak pružanja dosadašnjih usluga i kreiraju nove odgovarajuće oblike podrške.

Na kakve probleme nailaze djeca s poteškoćama u razvoju prilikom obavljanja svojih školskih obaveza u ovim uvjetima?

U sustavu redovnog obrazovanja nalazi se veliki broj učenika s teškoćama u razvoju koji se školuju po prilagođenim i posebnim nastavnim programima, sukladno rješenjima ureda državne uprave. Zbog nepristupačnih platformi za učenje na daljinu kao i zbog otežanog pristupa podršci pomoćnika u nastavi i stručnih komunikacijskih posrednika, roditelji su bili primorani preuzeti ulogu pomoćnika u nastavi i nastavnika, te prilagođavati školski kurikulum i materijale, a što ne bi trebala biti uloga roditelja. Pravo na obrazovanje mora biti svima jednako dostupno, te smo apelirali da se učenicima s teškoćama osigura participacija i kontinuitet rada na način da sve platforme za učenje na daljinu budu Razumna prilagodba nije definirana u zakonodavstvu u raznim područjima te je uskraćivanje razumne prilagodbe i dalje temeljna zapreka u ostvarivanju jednakosti osoba s invaliditetom u pristupu pravima i uslugamaprilagođene te da se osigura da obrazovnu podršku učenicima pružaju u najvećoj mjeri nastavnici educirani za rad s djecom s teškoćama u razvoju.

U pismu javnosti povodom nedavnog Dana osoba s invaliditetom posebno ističete položaj takvih osoba smještenih u ustanovama. Navodite da se radi o teškom kršenju ljudskih prava.

Korisnici usluge smještaja u ustanovama socijalne skrbi su od početka pandemije u ožujku 2020. godine pa do danas, uz kraće periode relaksacije mjera, pod kolektivnom i beziznimnom (osim u slučaju potrebe za liječenjem izvan ustanove) zabranom napuštanja kruga ustanove uz zabranu posjeta korisnicima. Takvo opće i beziznimno ograničenje slobode kretanja za sve korisnike smještaja u ustanovama socijalne i zdravstvene skrbi neprihvatljivo. U izvanrednoj situaciji pandemije tijelo izvršne vlasti zbog potrebe žurnog postupanja i reagiranja u svrhu zaštite života i zdravlja stanovništva može ograničiti prava i slobode, ali razmjerno naravi potrebe za ograničenjem u svakom pojedinom slučaju. Ljudska prava se u slučajevima hitnosti mogu ograničiti, ali uvijek se treba voditi načelima nužnosti, proporcionalnosti i izbjegavanjem diskriminacije.

Dakle, njima je de facto oduzeta sloboda, i to temeljem preporuka izvršnih tijela.

Obzirom da se radi o kolektivnoj zabrani koja se primjenjuje beziznimno prema svim korisnicima, neovisno o stupnju njihove samostalnosti i zdravstvenom stanju, odnosno da nije preispitana mogućnost primjene mjere blažeg intenziteta (učestalijeg testiranja, provođenja posebnih epidemioloških mjera zaštite unutar ustanove i sl.), smatramo da se radi o ozbiljnom kršenju ljudskih prava.

Osobe smještene u ustanovama socijalne skrbi već deset mjeseci žive u izolaciji, odvojeni od obitelji i prijatelja, čime je došlo je znatnog narušavanja njihovog mentalnog i fizičkog zdravlja. Određeni broj korisnika je zbog teškog podnošenja izolacije, sukladno mogućnostima privremeno iselio iz ustanova ali i dalje uz obvezu snošenja troškova smještaja radi zadržavanja mjesta u ustanovi.

Možete li navesti "primjer dobre prakse" neke države koja je u ovoj situaciji pokazala posebnu brigu za osobe s invaliditetom?

Više međunarodnih organizacija okupljenih u koordinacijsku grupu COVID-19 Disability Rights Monitor objavilo je 22. listopada izvješće o Unatoč obećanjima i uvjeravanjima da će se učiniti promjene u zakonodavstvu, posebno vezano uz primarna prava za osobe s invaliditetom kao što su Zakon o inkluzivnom dodatku, Zakon o osobnom asistentu i novi Zakon o socijalnoj skrbi, isto nije učinjenoutjecaju pandemije COVID-a 19 na živote osoba s invaliditetom. Izvješće je sastavljeno na temelju anketiranja osoba s invaliditetom iz 136 zemlje širom svijeta, a u njemu se između ostalog poziva države i međunarodnu zajednicu da poduzmu hitne mjere kako bi zaštitili živote, zdravlje i prava osoba s invaliditetom, tijekom pandemije.

Analiza pristiglih odgovora ukazala je na narušavanje prava na život i zdravlje osoba s invaliditetom tijekom pandemije i to podjednako u bogatijim zemljama kao i onima u razvoju. Pandemija je ujedno utjecala na širok niz drugih prava, uključujući pravo na slobodu, pravo na zaštitu od mučenja, zlostavljanja, iskorištavanja, nasilja i zanemarivanja, prava na neovisan život i uključenost u zajednicu te pravo na inkluzivno obrazovanje. U svojim odgovorima osobe s invaliditetom širom svijeta ukazale su na specifične slučajeve diskriminacije na osnovi invaliditeta do kojih je dovela pandemija.

Onemogućen im je pristup osnovnim i hitnim zdravstvenim uslugama, nametnute su opasne mjere zaključavanja pretrpanim ustanovama, a strogo provođenje mjera javne sigurnosti onemogućilo je pružanje usluga podrške i u nekim slučajevima čak dovelo do policijske brutalnosti. Jedan od najčešćih nedostataka koji su uočeni bilo je neuključivanje osoba s invaliditetom u zajednički odgovor na pandemiju kako na nacionalnim tako i na globalnoj razini. Analiza odgovora pokazala je da su mjere zaštite osoba s invaliditetom u ustanovama nedostatne. Pandemija je ujedno razotkrila veliku slabost izdvajanja ljudi iz zajednice i njihovog smještavanja u ustanove gdje su izloženi povećanom riziku zaraze što je dovelo i do velike smrtnosti u ustanovama. Ujedno je došlo i do značajnog urušavanja podrške u zajednici, dok je osobama u udaljenim područjima otežan pristup i hrani, lijekovima i drugim osnovnim potrepštinama. Pandemija je dovela do velikih prepreka u pristupu zdravstvenoj zaštiti, uslugama u kući i osobnoj asistenciji. Zabilježen je i velik negativan utjecaj na mentalno zdravlje osoba s invaliditetom i neosiguravanje informacija u pristupačnom obliku.

Nositelji politika ponovno su počeli osobe s invaliditetom tretirati kao predmet skrbi, umanjujući pri tome mnoga postignuća na poboljšanju građanskih prava osoba s invaliditetom i njihova uključivanja iz prijašnjih godina. Izvješće se zaključuje porukom da ukoliko želimo ovladati pandemijom, nužno je utemeljiti odgovore na ljudskim pravima i uključiti osobe s invaliditetom. Iz tih podataka se vidi da su sve zemlje imale i imaju velike izazove u osiguravanju adekvatne podrške osobama s invaliditetom.

Kako biste prokomentirali ukupan odnos naše države prema položaju osoba s invaliditetom i njihovim potrebama? Npr. podatak koji nalazimo čak i u Nacionalnoj razvojnoj strategiji do 2030., koja je trenutno u postupku javnog savjetovanja, jest da je naša zemlja sa stopom zaposlenosti osoba s invaliditetom od 34,3 posto, na začelju EU-a.

O odnosu države prema osobama s invaliditetom iscrpno je rečeno u Izvješću pravobranitelja za osobe s invaliditetom za 2019. godinu kao i u prethodnim izvješćima. U 2019. godini došlo je do neznatnih kvalitetnih pomaka u politikama usmjerenim prema osobama s invaliditetom. Posebno je vidljiv nedostatak sustavnih rješenja usmjerenih na posebne kategorije osoba s invaliditetom, kao što su osobe s mentalnim i intelektualnim oštećenjima, osobe s autizmom, roditelji s invaliditetom, djeca s teškoćama u razvoju najranije dobi. Još uvijek postoje izrazite Pandemija je dovela do velikih prepreka u pristupu zdravstvenoj zaštiti, uslugama u kući i osobnoj asistenciji. Zabilježen je i velik negativan utjecaj na mentalno zdravlje osoba s invaliditetom i neosiguravanje informacija u pristupačnom oblikuprepreke u pristupu informacijama, zdravstvu, obrazovanju, zapošljavanju, radu te ostvarivanju prava na naknadu s osnove invaliditeta. Unatoč obećanjima i uvjeravanjima da će se učiniti promjene u zakonodavstvu, posebno vezano uz primarna prava za osobe s invaliditetom kao što su Zakon o inkluzivnom dodatku, Zakon o osobnom asistentu i novi Zakon o socijalnoj skrbi, isto nije učinjeno.

Razumna prilagodba nije definirana u zakonodavstvu u raznim područjima te je uskraćivanje razumne prilagodbe i dalje temeljna zapreka u ostvarivanju jednakosti osoba s invaliditetom u pristupu pravima i uslugama. Za ostvarivanje temeljnog prava na neovisno življenje i život u zajednici nisu stvoreni preduvjeti - osiguravanje pristupačnosti i mobilnosti, različiti dostupni i pristupačni servisi, osobna asistencija, pristup radu i zapošljavanju, materijalna egzistencija i prostori za stambeno zbrinjavanje. Zabrinjava činjenica da u odnosu na deinstitucionalizaciju nismo postigli zacrtane pomake posljednjih pet godina, niti jedan novi državni dom nije transformiran u centar usluga u zajednici, dok se udomiteljstvo za odrasle osobe smatra izvaninstitucijskom uslugom. Obrazovanje u ustanovama socijalne skrbi ne smatra se segregacijom, a obrazovanje općenito još uvijek nije dovoljno prilagođeno, pristupačno i prihvatljivo za svu djecu, učenike i studente. Uz kriterij težine invaliditeta i potrebe za podrškom, u ostvarivanju socijalnih prava još uvijek su za visinu i opseg tih prava relevantni i drugi kriteriji (uzrok invaliditeta, prihodovni ili imovinski cenzus), dok su zakonodavna rješenja često prepreka osamostaljivanju osobe i neovisnom življenju.

Organizacijama civilnog društva koje se bave pitanjima osoba s invaliditetom, kao i njihovim predstavnicima, slabi zagovaračka uloga. Osobe s invaliditetom participiraju u pripremi zakonodavnih rješenja kroz Povjerenstvo Vlade RH za osobe s invaliditetom, radne skupine i neformalne Pandemija je utjecala na širok niz drugih prava, uključujući pravo na slobodu, pravo na zaštitu od mučenja, zlostavljanja, iskorištavanja, nasilja i zanemarivanja, prava na neovisan život i uključenost u zajednicu te pravo na inkluzivno obrazovanjesastanke, međutim mišljenja smo da je njihova uloga često samo formalne naravi. U odnosu na broj osoba s invaliditetom u radno aktivnoj dobi ‐ njih 211 078, i dalje je nizak udio zaposlenih osoba s invaliditetom na tržištu rada ‐ 11 610, a na uzroke i prepreke u zapošljavanju i tijekom radnog vijeka upozoravamo godinama. Mišljenja smo, a što je vidljivo i kroz izvješća o radu od 2015. do danas, da u proteklom razdoblju nije bilo prave usmjerenosti na krajnje korisnike i potrebe da se suštinskim rješenjima uspostavi dugoročno održiv sustav zaštite koji pridonosi afirmaciji prava.

Model ljudskih prava nije u cijelosti shvaćen pa niti implementiran u zakonodavstvu i javnim politikama tako da osobe s invaliditetom ostaju žrtve nejednakosti, bez očekivanja njihovog doprinosa društvu u cjelini.

U istom se dokumentu, Nacionalnoj razvojnoj strategiji, u segmentu zapošljavanja, najavljuje "naglasak na osobama koje su u nepovoljnom položaju na tržištu rada, posebno niskokvalificiranim osobama, dugotrajno nezaposlenima, osobama s invaliditetom te mladim osobama...". Smatrate li takva obećanja uvjerljivima s obzirom na dosadašnji odnos države prema osobama s invaliditetom?

 Na tržištu rada zaposleno je samo oko 11 000 OSI naspram preko 200 000 OSI u radno aktivnoj dobi, izuzetno je visok broj osoba koje su izvan radnog odnosa zbog profesionalne nesposobnosti za rad odnosno djelomičnog gubitka radne sposobnosti, sustav profesionalne rehabilitacije nije se ni približno razvio do onog stupnja u kojem bismo mogli tvrditi da su potrebe svih osoba s invaliditetom i njihovih poslodavaca zadovoljene i da su sve barijere za pristup svijetu rada uklonjene. Već dugi niz godina upozoravamo da normativno nije uređen položaj prijeko potrebnog radnog asistenta, nisu osigurani poticaji kojim bi se financirao prijevoz na posao za teško pokretne osobe s invaliditetom ali ni naknada plaće kao nadomjestak do iznosa pune plaće za rad u nepunom radnom vremenu jer mnoge osobe zbog invaliditeta ne mogu odraditi puno radno vrijeme Osobe smještene u ustanovama socijalne skrbi već deset mjeseci žive u izolaciji, odvojeni od obitelji i prijatelja, čime je došlo je znatnog narušavanja njihovog mentalnog i fizičkog zdravljapa stoga niti ostvariti pravo na punu plaću kao njihove kolege bez invaliditeta na istom radnom mjestu. Na ove probleme upozoravamo već godinama i iznosimo brojne preporuke za poboljšanje položaja osoba s invaliditetom na tržištu rada.

Kao horizontalni prioritet Strategije navodi se da će "Hrvatska u narednom desetljeću biti društvo u kojemu nema diskriminacije na /.../ osnovu invaliditeta, u kojem su svi hrvatski građani jednako prisutni na svim područjima javnog i privatnog života, imaju jednak status, jednake mogućnosti za ostvarivanje svojih prava i jednaku korist od ostvarenih rezultata". Također, "osobe s invaliditetom ravnopravni su članovi društva i zaslužuju jednake mogućnosti kakve imaju i drugi građani. Hrvatska će u provedbi svih javnih politika uzimati u obzir i specifičnosti osoba s invaliditetom s posebnim naglaskom na osiguravanju jednakog pristupa obrazovanju, zaposlenju i svim javnim uslugama." S obzirom da se (dosad) niste uključili u javno savjetovanje o tom dokumentu, molio bih vas da prokomentirate ovih nekoliko citata. 

Nacionalna razvojna strategija kao strateški dokument je važan i bitno je da je poboljšanje položaja osoba s invaliditetom predviđen kao jedan od strateških ciljeva. Međutim, od deklaracije do implementacije ciljeva dug je put.