Na otključavanju ljudskog genoma radilo se desetljećima, a Hrvatska je nedavno dobila uređaj za određivanje slijeda genetskog koda čovjeka, na Institutu Ruđer Bošković. Tržište genetskih testiranja i savjetovališta te prenatalne dijagnostike doslovno cvjeta u posljednje vrijeme, što nam pruža priliku da razmotrimo sve pozitivne mogućnosti, ali i ozbiljne prepreke koje nam ono potencijalno nameće.
Uređaj za određivanje slijeda genetskog koda čovjeka koji su nedavno dobili na Institutu Ruđer Bošković, vrijedan je milijun i pol kuna i jedinstven u regiji. Oliver Vugrek, voditelj EU projekta InnoMol u sklopu kojeg je i nabavljen ovaj vrijedan instrument, ističe kako se radi o uređaju koji bi potencijalno mogao bitno utjecati na financije javnog zdravstva i borbu mnogih ljudi sa zloćudnim bolestima.
Na otključavanju ljudskog genoma radilo se desetljećima, a Hrvatska je nedavno dobila uređaj za određivanje slijeda genetskog koda čovjeka, na Institutu Ruđer Bošković.
"Instrument je jedini u regiji koji može sekvencionirati ljudski genom unutar 24 sata s tzv. pokrivenošću od 30 puta, što znači da je svaka baza unutar sekvence očitana barem trideset puta. Za učinkovitu terapiju i liječenje tumora izuzetno je važna ciljana analiza gena koji su povezani s nastankom i karakteristikama same bolesti jer se na temelju tih podataka može procijeniti učinkovitost određenog (kemo)terapijskog pristupa. Pametni lijekovi koji su nam na raspolaganju djeluju samo kod pacijenata s povoljnim genetskim predispozicijama o kojima ovisi hoće li liječenje biti učinkovito ili potpuno suprotno, čak štetno za organizam, a bez ikakvog pozitivnog utjecaja na tumor. Trošak prosječne kemoterapije iznosi i do sto pedeset tisuća kuna po pacijentu, no takva terapija može biti besmislena i potpuno neučinkovita ukoliko se radi o osobi koja zbog genetske podloge neće reagirati na lijek. Upravo takve pred-analize omogućene su nabavkom ovog uređaja i to uz troškove koji ne prelaze tisuću eura. Osim toga, za financije javnog zdravstva to bi moglo donijeti uštede na neučinkovitim terapijama od, u prosjeku, pedeset tisuća kuna. Ta sredstva mogla bi biti preusmjerena na druge vrste liječenja. Primjerice, ako se godišnje u Hrvatskoj otkrije tri tisuće novooboljelih od raka pluća, te ako samo kod desetine njih smanjimo troškove nepotrebnih terapija za 50 posto (npr. sa 20.000 na 10.000 EUR), dolazimo do uštede od oko tri milijuna eura na godišnjoj razini, samo u slučaju tumora pluća", govori nam Vugrek.
Cjenik za razne analize odobren je od strane ravnatelja Instituta Ruđer Bošković prije mjesec dana, pa se tako za analize BRCA1 i BRCA2 (povezano s karcinom dojke) iz krvi treba izdvojiti 4.483,00 kn + PDV, a u slučaju da treba analizirati uzorak tumora, postoji postupak koji obuhvaća 26 gena, te iznosi 3.672,00 kn + PDV (ta opcija je važna za određivanje efikasne terapije u slučaju da je prisutna maligna bolest). To su samo neki od primjera, a predviđa se da bi se s vremenom i boljom suradnjom s HZZO-om te cijene mogle smanjiti.
Pojava ovog uređaja i razvoj genetskih testiranja u Hrvatskoj, koja će zasigurno pomoći mnogim ljudima, omogućuju nam otvaranje diskusije o široj primjeni takvih testiranja i onome što bi ona mogla značiti za samo poimanje čovjeka i života.
Danas nam se možda čine strašni uzvici Francisa Galtona koji je govorio: "Unaprijedimo svoju biološku vrstu kao što smo unaprjeđivali druge vrste! Unaprijedimo svoj rod rasplođivanjem iz najboljih, a ne iz najlošijih ljudskih jedinki!". Za takvo je rasplođivanje krajem 19. stoljeća skovao termin eugenika. Spominjanje eugenike danas mnogima automatski priziva Hitlerov lik i izaziva gnušanje, no činjenica je da je eugenika bila štovana ideja i misao vodilja u mnogim zemljama u prvoj polovici 20. stoljeća. Primjerice, Karl Pearson 1907. godine piše Galtonu: "Imam priliku čuti ugledne žene srednje klase kako ugledavši slabu djecu kažu: 'Oni nisu iz eugeničkog braka.'"
Matt Ridley postavlja pitanje koje danas postavljaju brojni znanstvenici i filozofi - jesmo li suzbili vladinu eugeniku samo zato da bismo upali u klopku dopuštanja osobne eugenike?
Kako napominje Matt Ridley u knjizi Genom: Autobigrafija jedne vrste, u SAD-u je već 1911. godine šest država imalo zakon o prisilnoj sterilizaciji duševno nepodobnih, a u državi Virginiji sterilizacija duševno zaostalih provodila se do 1970. godine. Prisilna sterilizacija se u prvoj polovici 20. stoljeća provodila i u Švedskoj, Norveškoj, Finskoj, Islandu, Estoniji, Kanadi i Njemačkoj. Ridley piše: "Čitajući u novinama o genima inteligencije, o genskoj terapiji rasplodnih stanica, o prenatalnoj dijagnostici i pretragama, ne možemo a da do srži ne osjetimo da eugenika još živi."
U skladu s tim Ridley postavlja pitanje koje danas postavljaju brojni znanstvenici i filozofi - jesmo li suzbili vladinu eugeniku samo zato da bismo upali u klopku dopuštanja osobne eugenike? Najveća je razlika to što danas genetske pretrage pružaju pojedincu mogućnost osobnog odabira na temelju osobnih prosudbi. Dakle, danas nema glavne karakteristike "stare" eugenike – prisile.
Raspravu o staroj i novoj eugenici u Hrvatskoj su naveliko otvorili Darko Polšek i Tonči Matulić. Naime, Darko Polšek je prije deset godina objavio knjigu Sudbina odabranih: Eugeničko nasljeđe u vrijeme genske tehnologije. U knjizi se osvrće i na novu eugeniku i njezine kritičare tvrdeći kako postoje goleme razlike između povijesnoga naslijeđa i današnjih ili budućih oblika eugenike. Polšek ističe kako je nekadašnja eugenika lišavala pojedince njihovih prava, dok im danas omogućuje njihovu realizaciju, te smatra da nova eugenika treba imati obilježje državne neintervencije u odluke pojedinaca glede reprodukcije (nova, privatno individualistička ili laissez faire eugenika).
Tonči Matulić je napisao recenziju Polšekove knjige pod nazivom Kritička procjena jednog viđenja eugeničkog nasljeđa u biotehnološkom dobu, u kojoj je istaknuo da bit eugeničkog problema leži u poimanju biti čovjeka i da svako određivanje čovjeka kao samo biološkog bića rezultira "etičko-moralnim fijaskom".
Strah od takvog fijaska dobro ilustrira ulomak iz knjige Prazna ploča: Moderno poricanje ljudske prirode Stevena Pinkera: "Ideje evolucijske bilogije i genetike ponašanja objavljene u sedamdesetim godinama nisu mogle biti veća uvreda za one s utopijskom vizijom. Ta je vizija, naposljetku, ipak zasnovana na teoriji prazne ploče (prema kojoj trajna ljudska priroda ne postoji), teoriji plemenitog divljaka (prema kojoj ne postoje sebični ili zli porivi), te na teoriji duha u stroju (na nesputanom 'mi' koje može izabrati bolje društveno uređenje). I tu sad nekakvi znanstvenici pričaju o sebičnim genima! I tvrde da adaptacije ne nastaju za dobrobit vrste, već za dobrobit pojedinaca i njihovih srodnika... Da smisao za moral karakteriziraju mnoge pristranosti, uključujući i sklonost prema samozavaravaju. I da su sukobi genetičkih interesa sastavni dio društvenih životinja te da nas stoga drže u stanju neprestane tragedije."
Matulić u svojoj kritici postavlja pitanje tko će odlučiti u ime neinformiranih pojedinaca te tvrdi da Polšekov pristup dovodi do stanja anarhije u kojem se suprotstavljaju dva jednakovrijedna prava, apsolutno pravo liječnika i apsolutno pravo pojedinca. Napominje kako se zanemaruje međuovisnost društva i pojedinaca te konstatira da Polšek ne dokazuje kako bi osnovna prava pojedinca predstavljala teorijsko i praktičko opravdanje laissez faire eugenike, već nudi samo još jednu ideologiju - suvremenu ideologiju individualizma.
Marija Selak: "Da bi jedan mogao biti Stvoritelj, mora postojati i drugi kojeg se kreira ili prekrojava, čime se otvara pozadinsko pitanje odnosa moći i vrlo opasne međuljudske hijerarhije."
O bioetici je mnogo pisala i Marija Selak, docentica na Odsjeku za filozofiju FFZG-a, s kojom smo razgovarali ovih dana. U svojoj knjizi Ljudska priroda i nova epoha Selak piše: "I 'majka priroda' diskriminira, reći će promicatelji ideje biološkog usavršavanja čovjeka. No, razlika između od čovjeka provedene i 'zadane' diskriminacije jest velika. Provođenje svjesne diskriminacije razvija dilemu: ili će se svi moći poboljšati u istoj mjeri u odnosu na postojeće stanje, što nas ostavlja na istom mjestu odakle smo počeli, ili će onima koji su se rodili nadareniji biti uskraćeno to pravo, čime će oni (budući da će se manje nadareni poboljšati i time njima 'približiti') zapravo biti 'pogoršani'. Problematičnost ovakvog promatranja čovjeka još više izlazi na vidjelo ako imamo na umu da onaj isti čovjek koji sebe sada smatra Stvoriteljem – savršenim bićem, istovremeno biva čovjek kojemu je Drugi čovjek 'manjkav' te ga želi poboljšati. Odnosno, da bi jedan mogao biti Stvoritelj, mora postojati i drugi kojeg se kreira ili prekrojava, čime se otvara pozadinsko pitanje odnosa moći i vrlo opasne međuljudske hijerarhije."
Postavlja se pitanje kako će tek biti moguće uskladiti odnos između živog tvorca i njegovog djela, a izbjeći objektivizaciju čovjeka te zadržati (ikakvu) ideju slobodnog bića.
Koliko daleko opsjednutost "lošim genima" može ići, svjedoče i recentniji primjeri iz SAD-a i Izraela. U SAD-u postoji Odbor za sprječavanje genetskih bolesti kod Židova, Dor Yeshorim, koji organizira ispitivanje krvi školske djece u židovskim školama. Kada bračni posrednici (bračno posredništvo je još uvijek veoma prisutno kod ortodoksnih Židova) budu kasnije predlagali brak između dvoje mladih ljudi, moći će nazvati poseban telefonski broj, navesti dvije anonimne šifre i dobiti genetski nalaz.
Ako su oba buduća pratnera nositelji iste mutacije za Tay-Sachsovu bolest, cističnu fibrozu, ili nekoliko drugih bolesti za koje se rade provjere - odbor savjetuje da ne sklope brak. Jedan od kritičara Dor Yeshorima, profesor medicinske etike Moshe Dovid Tendlet, znakovito je upitao: "Postavlja se pitanje -gdje ćemo stati? Kada će biti dosta?"
U Izraelu pak postoje "tužbe zbog života". Yanir Schlussel, izraelski državljanin, u dobi od jedanaest godina pojavio se na sudu sa svojim roditeljima. Podigao je tužbu zato što nije pobačen. Yanir se rodio s otvorenom trbušnom stijenkom zbog koje čitav život urinira kroz plastičnu cijev iz pupka, a kao dijete je imao brojne operacije na donjem dijelu trbuha. Obitelj Schlussel podnijela je tužbu na sudu argumentirajući da su tijekom trudnoće liječnici morali otkriti oštećenje na fetusu. Vrhovni sud u Jeruzalemu od 1986. godine dozvoljava tužbe invalidne djece za naknadu štete zbog liječničkih propusta – njihova dolaska na svijet, zapravo. Stotine djece od tog su trenutka do danas dobili odštetu zato što moraju živjeti.
Marija Selak: Razlika između od čovjeka provedene i 'zadane' diskriminacije jest velika
Danas se stotine trudnica zbog mnogih genskih bolesti, podvrgavaju postupcima amniocenteze i placentocenteze koji su kontrola nerođene djece, što je postalo rutinski postupak. Time se stavlja pritisak na trudnicu da pobaci ili rodi dijete koje će imati Downov sindrom, Turnerov sindrom, Tay-Sachsovu bolest ili anemiju srpastih stanica. "Stoga možemo reći da će se novi oblici segregacije društva koja je uvijek postojala, bilo rasna ili klasna, provoditi, odnosno već se polako provode, na temelju genotipa", govori nam Selak.
"Takvo uklanjanje 'mana' otvara i pitanje što uopće znači biti 'hendikepiran' te u tom smislu možemo reći da upravo izraz 'hendikepiranost' u sebi sadrži sliku savršenih ljudskih bića, on je prototip savršenstva. Naime, u današnjem je društvu prihvaćeno vjerovanje kako je biti osoba s poteškoćama u razvoju nešto negativno te da je stoga nužno i humano odriješiti takve ljude njihove patnje, dok je pozitivne karakteristike takvog stanja prosječnim ljudima gotovo nemoguće razumjeti. No, genska je raznolikost neophodna kako bi se osiguralo dinamično i održivo društvo, stoga možemo reći da upravo osobe s poteškoćama u razvoju u bitnom smislu pridonose životu u cjelini... Naša se ljudskost, u smislu moralnog djelovanja, očituje u prihvaćanju drugačijih, a ne u pokušaju izjednačavanja jednih s drugima biološkim usavršavanjem onih koje smo proglasili nedovoljno dobrima. Ono što smanjuje kvalitetu bilo kojeg (a ne samo hendikepiranog) živog bića jest njegovo (ne)prihvaćanje unutar zajednice, putem kojega se kreira slika o sebi, dok sami nedostaci (bilo objektivne ili subjektivne prirode), ne moraju nužno biti ograničavajući. Tomu svjedoče brojni sretni 'biološki nesavršeni' ljudi i nesretni 'biološki savršeni' ljudi", ističe Selak.
Možemo reći da se u tom smislu želju za izjednačavanjem, za bivanjem istim, može tumačiti i kao proizvod nedovoljno savršenog društvenog djelovanja, koje se ne može nadoknaditi modernim biomedicinskim instant rješenjima, nego mukotrpnim radom u smislu neprestanog razvijanja dijaloga i tolerancije unutar društva.
Još jedan problematičan aspekt rapidnog razvoja genetskih testiranja jest mogućnost njihovog postupnog obavljanja putem online servisa - gdje dolazi do opasnosti tržišnih manipulacija i gubitka privatnosti. To se dobro vidi na slučaju kalifornijske biotehnološke tvrtke 23andMe, koja je na tržište plasirala kućne DNK testove, iako im je reklamiranje zabranjeno u SAD-u 2013. godine zato što tvrtka nije mogla poduprijeti tvrdnje o učinkovitosti proizvoda s dovoljno dokaza.
S jedne strane, možemo pitati – u ime čega bi zajednica ili društvo imala pravo pojedincima određivati ili zabranjivati korištenje takvih metoda? S druge strane, možemo se pitati - tko je zadužen za posljedice dominacije čovjeka nad vlastitom prirodom, tko odgovara za ljudsku vrstu?
Međutim, to nije ono što najviše zabrinjava u slučaju tvrtke 23andMe. Jedna od osnivačica 23andMe, Anne Wojcicki, supruga je Sergeja Brina, jednog od osnivača Googlea. Kada je tek lansiran, Google je prezentiran kao vjerni sluga svojih korisnika, tvrtka posvećena izgradnji najboljih alata koji će nam pomoći da zadovoljimo svoju potrebu za informacijama, ali danas mnogi, primjerice Julian Assange, tvrde kao cilj Googlea nije pomoći nam u potrazi, već skupljati informacije o nama. To je ono što pomaže u oglašavanju i preciznom definiranju ciljanih skupina, između ostalog.
Postoji strah da je to ono što bi mogao raditi 23andMe. Kako ističe Charles Seife u članku za Scientific American - koristeći osobne podatke korisnika i korisnica, 23andMe bi mogao postati servis za personalizirana zdravstvena oglašavanja, ali i koristiti podatke za razna medicinska istraživanja te ih prodavati zainteresiranim tvrtkama.
U konačnici, iako bi nam genetska testiranja mogla mnogo pomoći u borbi sa zloćudnim bolestima, šira primjena genetskih testiranja tjera nas na promišljanje o njihovu značaju za poimanje čovjeka. S jedne strane, možemo pitati – u ime čega bi zajednica ili društvo imala pravo pojedincima određivati ili zabranjivati korištenje takvih metoda? S druge strane, možemo se pitati - tko je zadužen za posljedice dominacije čovjeka nad vlastitom prirodom, tko odgovara za ljudsku vrstu?
I, nimalo manje bitno, koliko smo nakon svega, kao vrsta i kao pojedinci – sretnija, zadovoljnija i ispunjenija bića? Kako upozorava Yuval Noah Harari u pogovoru knjige Homo Sapiens: Kratka povijest čovječanstva: "Uznapredovali smo od ladvi do galija i parobroda i svemirskog broda – ali nitko ne zna kamo sve to vodi. Moćniji smo no ikada, ali zapravo nemamo puno pojma što sa svim tim sposobnostima učiniti. I što je još gore, čini se da su ljudi neodgovornii nego ikada. Pretvoreni u samostvorene bogove kojima društvo prave samo fizički zakoni, ne odgovaramo više nikom. I zbog toga pravimo lom među drugim životinjama i okolnom ekosustavu, težeći zabavi i udobnosti i malo čemu drugom, pa ipak nikad ne nalazeći zadovoljenje."
Članak je objavljen u sklopu projekta "Vladavina prava" koji sufinancira Agencija za elektroničke medije (Fond za poticanje pluralizma i raznovrsnosti elektroničkih medija).
