Janko i Mario cimeri su u stambenoj zajednici Kuća za kućnu sreću u Mostarima nedaleko Vrbovečke Dubrave. Iako zajedno žive već četiri godine, ne može se reći da su prijatelji u tradicionalnom smislu. Zajedno obavljaju svakodnevne aktivnosti, održavaju životni prostor, pohađaju radionice, idu na kuglanje, brinu se za vrt i idu u trgovinu, no svaki od njih ostaje zatvoren u vlastitom svijetu. "Oni se ne druže previše u smislu da nešto zajednički rade, više su svaki za sebe. Među njima nema animoziteta, ali nema ni prijateljstava. Oni se na neki način prihvaćaju, ne ometaju jedan drugoga, ali to je uglavnom sve," objašnjava Vlado Ružić, otac tridesetšestogodišnjeg Janka. Mario i Janko su osobe različitog stupnja poremećaja iz autističnog spektra za koje su njihovi roditelji upornim višegodišnjim trudom izborili pravo na život u zajednici prilagođen njihovim potrebama.
Udaljena pedesetak kilometara od Zagreba, stambena zajednica u Mostarima dom je šestorice muškaraca, korisnika programa koji provodi Udruga za autizam – Zagreb. Na taj način osigurana su im barem neka od prava navedenih u Povelji o pravima osoba s autizmom, kao što su pravo na pomoć i podršku, slobodan i ispunjen život do granica mogućnosti, dolično stanovanje te ravnopravan pristup aktivnostima u zajednici. Pravo na život u zajednici jedno je od temeljnih ljudskih prava koje se odnosi na sve ljude bez obzira na vrstu i stupanj teškoća ili invaliditeta. "Mi roditelji smo stvorili uvjete za boravak, osigurali prostor i sredstva za uređenje objekta, opremili sobe svoje djece, a da ne kažem da Mnogo odraslih osoba s autizmom živi kod kuće sa starijim i bolesnim roditeljima koji svojoj djeci više ne mogu pružiti adekvatnu brigu je preko 10 000 volonterskih sati uloženo u izgradnju i adaptaciju," ističe Slavica Dujmović, Marijeva majka i predsjednica Udruge za autizam Zagreb.
Autizam je složeni cjeloživotni razvojni poremećaj mozga nepoznatog uzroka, a karakteriziraju ga poteškoće u komunikaciji i socijalnoj interakciji te ograničeni, repetitivni i stereotipni modeli ponašanja, interesa i aktivnosti. Do nedavno se smatralo da se na svakih 10 000 poroda pojavljuje četiri ili pet slučajeva autizma, dok noviji podaci govore da je riječ o broju do 20 slučajeva. Prema informacijama Hrvatskog registra osoba s invaliditetom, u 2013. zabilježeno je nešto više od 1 300 osoba s autizmom. Prevalencija autizma u RH od 1998. do 2007. bila je između 11 i 17 na 10 000 živorođenih, što je gotovo tri puta više nego u razdoblju od 1991. do 1997.
Pravobraniteljica za osobe s invaliditetom Anka Slonjšak navodi da uzrok razlike u broju evidentiranih osoba leži u samom postupku dijagnostike autizma. "U Republici Hrvatskoj ne primjenjujemo jedinstveni algoritam dijagnostike, nedostaje specijaliziranih stručnjaka s iskustvom u radu s osobama s autizmom te izostaje ujednačeni pristup u utvrđivanju ovog poremećaja. Sve to može uzrokovati da je stvaran broj osoba s autizmom daleko veći nego što pokazuju podaci Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo."
Janku je autizam dijagnosticiran neuobičajeno rano, s nepunih godinu dana. "Supruga je bila liječnica, pa je primijetila razliku koju drugi roditelji možda ne bi odmah primijetili. No tada još nismo znali što to sve znači, bilo je to potpuno nepoznato područje. Janko zapravo nikad nije ozbiljnije progovorio… Danas malo govori, ali ima eholaličan govor tipičan za osobe s autizmom," ispričao je otac Vlado.
Slavičinom sinu autizam (točnije, Aspergerov sindrom) dijagnosticiran je relativno kasno, u pubertetu. "Vrlo je teško kada vidite svoje dijete i znate da nešto ne štima. Drugi su mi govorili da sam preosjetljiva, da vidim nešto što nitko drugi ne vidi. Marijev problem se očitovao u Mali broj osoba s autizmom završava radnu izobrazbu i ostaje poslovno sposoban. Osobe koje ne završe radnu izobrazbu nego se samo radno osposobljavaju, još se teže uključuju u svijet rada društvenom kontaktu – nije se igrao s djecom, uvijek se osamljivao, što je osobito došlo do izražaja u vrtiću. Primijetila sam da se ne igra igračkama na isti način kao druga djeca, slagao bi nizove kocki koji se nisu smjeli poremetiti i slično. Vježbali smo gledanje u oči, ali on i danas rijetko pogleda ljude u oči. Sve se moralo jako puno uvježbavati, a nekad ni to nije pomoglo."
Slavica pojašnjava da u to vrijeme nije bilo uključivanja u redovni obrazovni program, a djeca s autizmom nisu mogla ići ni u specijalne ustanove jer se smatralo da nisu edukatibilna. "To je jedna skupina koja je tada bila izuzetno diskriminirana," dodaje. Na pitanje je li se situacija u proteklih trideset godina popravila, Slavica odgovara da jest, ali ne značajno. "Za jedan dio populacije se poboljšalo, imamo veći broj predškolske djece koja su u redovnim vrtićima. Međutim, puno djece i dalje nije obuhvaćeno ranom intervencijom, koja je preduvjet inkluzije. Zasad jedino savjetovalište Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta vrši prepoznavanje autizma u ranoj dobi, no oni imaju dugu listu čekanja, i nakon dijagnoze nemaju gdje poslati tu djecu."
Pravobraniteljica Anka Slonjšak ističe da djeca s poremećajima iz autističnog spektra svoja prava ostvaruju jedino u području odgoja i obrazovanja, jer su propisi iz tog područja definirali autizam kao oštećenje temeljem kojega učenici ostvaruju pravo na odgovarajuće oblike podrške u obrazovanju. Međutim, "u području socijalne skrbi u kojem se temeljem invaliditeta ostvaruju prava na novčane naknade i druga prava, to do 2014. nije bilo moguće jer autizam kao posebna vrsta oštećenja zdravlja nije bio definiran. Tek od ove godine doneseni su podzakonski akti kojima se autizam kao takav definira, a onda temeljem toga mogu se ostvarivati određene naknade ili usluge u socijalnoj skrbi, sustavu na koji su u tom smislu najviše upućeni."
Potaknute odsustvom sustavnog rješenja kao i neizvjesnom budućnošću svoje djece, šestero majki, redom starijih od 60 godina i okupljenih u Sustanari idu svakodnevno u šetnju, na kavu, odlaze u kupovinu s asistentima, kuhaju i čiste, sudjeluju u kreativnim radionicama, a od 2011. u Mostarima uređen je i vrt u kojem rade Udruzi za autizam Zagreb, osmislilo je projekt organiziranog stanovanja za odrasle osobe s autizmom. "U početku je bilo jako malo vjere da se nešto takvo uopće može napraviti," ističe Luka Femec, izvršni direktor udruge, no "roditelji su shvatili da bi te zajednice bile najbliže nečem što bi moglo dočarati kvalitetu života kakav bi imali u obiteljskom okruženju." Ustrajnost se isplatila, i udruga je dobila u tridesetogodišnji najam (uz simboličnu naknadu od jedne kune godišnje) objekt područne škole u Mostarima. Zajednica je proradila 2010. godine, i u njoj danas stanuje šest osoba uz 24-satnu podršku asistenata.
Ubrzo je otvorena i druga stambena zajednica, u naselju Sopnica u Novom Jelkovcu, u stanu koji je u povlašteni najam dao Grad Zagreb. U Sopnici žive četiri odrasle osobe s autizmom. Od ukupno 10 korisnika, devet ih je došlo iz obiteljskog doma, a jedan je deinstitucionaliziran. Uz to, devet ih je prošlo tranzicijski program prilagodbe na život u novoj sredini. "Svaka promjena za njih znači neizvjesnost, pa i za nas, ali mi imamo veću sposobnost adaptacije. Zato je to bio dio postupka rehabilitacije, da ih polako uvodimo u promjene da ih prihvate, jer inače mogu burno reagirati. Oni su svi autisti, ali se međusobno jako razlikuju," objašnjava Slavica.
Sustanari idu svakodnevno u šetnju, na kavu, odlaze u kupovinu s asistentima, kuhaju i čiste, sudjeluju u kreativnim radionicama, a od 2011. u Mostarima uređen je i vrt u kojem rade. Za vrijeme blagdana odlaze na različite sajmove, gdje prezentiraju svoje radove. "Na taj način se ostvaruju odnosi s lokalnom zajednicom, koja ima više senzibiliteta od gradske sredine. Lokalno stanovništvo prepoznalo je da radimo kvalitetan posao." Vlado dodaje da je apsurdno da u vlastitom gradu nisu mogli ostvariti ono što su uspjeli 50 kilometara dalje. "Bili smo u početku oprezni, bojali smo se kako će naša djeca biti prihvaćena, ali kad je ostvaren direktni kontakt, sada si svi pomažu, razvio se krasan odnos."
Međutim, ovih deset osoba s autizmom više su iznimka nego pravilo. "Ne mogu reći - mojem djetetu je sad dobro, i sve je u redu.' Stotine drugih nije u redu. Mi smo samo dobra kap u lošem moru," priznaje Vlado. Pravobraniteljica Anka Slonjšak pak ističe da možda svega dvjestotinjak odraslih osoba s autizmom u Hrvatskoj ima osiguran kakav-takav stručni tretman i podršku. "Za ostale možemo samo pretpostaviti da žive prepušteni svojim roditeljima koji se nerijetko do zadnjih snaga ne odlučuju za smještaj jer znaju da odgovarajućeg smještaja i tretmana niti nema. Ostali su vjerojatno na psihijatrijskim stacionarima i u domovima za osobe s težim intelektualnim oštećenjima, pod dugotrajnom psihofarmakoterapijom." Dodaje da prema podacima svih domova socijalne skrbi uslugu smještaja ili poludnevnog boravka dobiva tek nešto više od 100 odraslih osoba. Međutim, ti domovi nemaju specijalizirane programe niti educirane stručnjake koji bi radili s osobama s autizmom.
Renata Vragović, voditeljica Programa za odrasle osobe s autizmom pri Centru za autizam, navodi da mogućnost življenja u zajednici kao svi drugi ljudi nije pitanje prava, nego sastavni dio rehabilitacijskog tretmana. Kao najveće prepreke s kojima se susreću odrasle osobe s autizmom ističe problem s prepoznavanjem poremećaja, stanovanjem, zdravstvenom zaštitom i zapošljavanjem. Mali broj osoba s autizmom završava radnu izobrazbu i ostaje poslovno sposoban. One nemaju nikakvu stručnu podršku pri zapošljavanju. Osobe koje ne završe radnu izobrazbu nego se samo radno osposobljavaju, još se teže uključuju u svijet rada.
Nadalje, zbog specifičnih teškoća velik broj odraslih osoba s autizmom živi kod kuće sa starijim i bolesnim roditeljima koji svojoj djeci više ne mogu pružiti adekvatnu brigu. Kvaliteta života tih osoba ozbiljno je ugrožena i prijeti im opasnost od institucionalizacije. "Jednostavno nema dostatnih kapaciteta za smještaj – pritom ne mislim na smještaj u ustanovi, već stanovanje uz podršku. Nažalost, nema kapaciteta ni za smještaj u ustanovi. Mnoge osobe s autizmom žive u ustanovama za osobe s većim intelektualnim teškoćama, što nije prikladno s obzirom da one trebaju drugačiju podršku. Dobar dio osoba završi u psihijatrijskim ustanovama. Nije problem ako osoba tamo ode na medicinski tretman, ali jest ako je razlog tome to što nema odgovarajuću podršku i uvjete za normalan život," objašnjava. Centar za autizam ima smještajne, tzv. klasične stacionarne, uvjete za pedesetak korisnika i jednu životnu zajednicu u Novom Jelkovcu u kojoj živi šest korisnica. Osim kapaciteta u Centru za autizam i Udruzi za autizam Zagreb, u splitskom Centru za odgoj i obrazovanje Juraj Bonači prošle godine otvoren je odjel za autizam s kapacitetom smještaja za 25 osoba, a trenutno se u Centru za rehabilitaciju Oštro u Kraljevici čeka otvaranje isto tako manjeg odjela za odrasle osobe s autizmom. "Nažalost, to je sve za cijelu Hrvatsku," dodaje Vragović.
Centar provodi i Program radnih aktivnosti i sudjelovanja u svakodnevnom životu namijenjen odraslima. "Naš Program rehabilitacije za odrasle osobe s autizmom verificiran je od strane Ministarstva znanosti i obrazovanja od 1997., pa možemo reći da imamo državni program i da smo jedna od rijetkih zemalja EU koja ima riješeno cjeloživotno obrazovanje. Ipak, to nije dovoljno – nedostaju kvalitetni programi socijalne, zdravstvene i pravne zaštite. Program se sastoji od radno-edukacijskog dijela, gdje osobe dobivaju individualni tretman i podršku vezanu uz radne aktivnosti, socijalizaciju, brigu o sebi, domaćinstvo i slobodno vrijeme, a osim toga imaju i rehabilitacijske postupke: edukacijskog-rehabilitatora, kineziterapeuta i likovnog terapeuta, a nedostaje nam tretman senzoričke integracije, fizioterapeut za starije korisnike i psiholog."
Jedan od većih problema je i zdravstvena zaštita. Slavica Dujmović kaže da "gotovo nijedna zdravstvena ustanova nije spremna primiti odraslu osobu s autizmom ako je u kriznom stanju. Svi misle da nisu dovoljno opremljeni, što je istina. U većim ustanovama trebala bi biti zaposlena barem jedna osoba koja će pružiti podršku osobi s autizmom u kriznoj situaciji." Kada je Janku operirano slijepo crijevo, prisjeća se Vlado Ružić, nije ga mogao ostaviti samog. "Oni nisu znali što će s njim, htjeli su ga zavezati, što je donekle razumljivo budući da nakon operacije morate mirovati. Bila su još dva slučaja kad smo išli u bolnicu, nedavno zbog upale zuba, ali moram reći da su u sva tri slučaja zaposlenici bolnice bili dobrohotni i dozvolili mi da budem s njim, što je protiv pravila i možda u nekoj drugoj bolnici ne bi bilo moguće. To je nešto što nije riješeno."
Imajući u vidu politiku deinstitucionalizacije kao pokazatelja ostvarivanja prava osoba s autizmom, model rehabilitacije u zajednici kojim se unutar lokalne sredine razvijaju uvjeti za inkluziju, a koji se polako počinje uspostavljati u formi stambenih zajednica, predstavlja pozitivan primjer i pokazuje da se pomaci ipak mogu ostvariti čak i u teškim uvjetima. Janko i Mario zasad imaju dom, no nitko ne garantira da će tako i ostati kada njihovi roditelji više ne budu u mogućnosti boriti se za njih. Da bi se ravnopravno sudjelovanje u društvu u potpunosti postiglo, "nužne su određene promjene zakonodavstva, i to ne samo unutar jednog sustava, već svih sustava od značaja za skrb za osobe s autizmom," zaključuje Anka Slonjšak.
