"Odluka diskriminira djecu koja su u nedostatku lijeka s vremenom uslijed ove opake i progresivne bolest postala ovisna o disanju jedino pomoću respiratora, te oboljele koji su unatoč svemu doživjeli punoljetnost. Sve uljuđene zapadne zemlje daju lijek svim oboljelima i lako je provjeriti kako isti djeluje na sve – zaustavlja progresiju bolesti i vraća izgubljene funkcije gdje mišići nisu u potpunosti atrofirali. To je još jedan dokaz onome na što ukazujemo od prvog dana, a to je da je jedini problem novac", poručuje Ana Alapić, predsjednica Udruge Kolibrići.
Alapić: "Odluka diskriminira djecu koja su u nedostatku lijeka s vremenom uslijed ove opake i progresivne bolest postala ovisna o disanju jedino pomoću respiratora, te oboljele koji su unatoč svemu doživjeli punoljetnost"S obzirom na sve spoznaje tijekom jednogodišnje borbe za lijek i pritiske koji su vršeni na roditelje, iz udruge ističu kako nemaju razloga sumnjati u stručnost članova Upravnog vijeća HZZO-a jer im je jasno čemu su izloženi te da kao dio sustava ne mogu biti potpuno neovisni za razliku od roditelja i oboljelih koji nemaju što izgubiti osim života. Još jednom pozivaju odgovorne da nađu cjelovito rješenje ili kroz HZZO ili Fond za inovativne terapije, čije su osnivanje inicirali s udrugom Krijesnica.
Poručuju kako bi Fond kao sustavno rješenje pomogao ne samo oboljelima od SMA i neuroblastoma čiji se lijek pojavio u ovom trenutku, nego i svim budućim korisnicima tj. potrebitima čija bolest ne može čekati procedure uvrštenja lijeka na liste HZZO-a ili uspjehe pojedinačnih humanitarnih akcija građana. Tako bi Fond za inovativne terapije omogućio privremeno rješenje kako bi HZZO mogao, poštujući sve svoje procedure, uobičajenim tijekom doći do trajnog rješenja liječenja oboljelih.
"Poručujemo ministru zdravstva koji je nedavno i sam konačno prepoznao potrebu postojanja takvog Fonda da ne izlijeće s izjavama o preusmjeravanju više od milijun kuna koje su na račun prikupili građani za potrebe liječenja SMA i neuroblastoma dok ne pronađe cjelovito rješenje za aktualne probleme", istaknuli su iz udruge Kolibrići i najavili šire akcije jer, kažu, njihova djeca i svi oboljeli ne mogu čekati procedure.
"Očekujemo da će Vlada RH na čelu s premijerom barem ispuniti svoje groteskno obećanje nalik kockaru u tri ujutro kako će istim iznosom pratiti sredstva koje prikupe građani. Trebamo li napomenuti da do sada nisu uplatili ni lipu", zaključuju iz udruge Kolibrići.
